Vrijdag 4 maart diagnose….

Omdat ik in Utrecht heb geslapen ben ik ’s ochtends weer op tijd in het ziekenhuis.

Al vrij vroeg komt de zaalarts bij ons: “Voelen jullie er iets voor het weekend naar huis te gaan?” Komend weekend zijn er natuurlijk weer geen onderzoeken en bovendien is het maandag Berts verjaardag. We spreken af dat Bert dan zaterdag naar Doetinchem komt en maandag eind van de middag weer terug. Kan hij de verjaardag grotendeels thuis ’vieren’. “Kunnen jullie even met het afdelingshoofd overleggen hoe dat gaat, want dan moet zij een rolstoeltaxi regelen”, zegt de dokter.

Het afdelingshoofd, een heel vriendelijke en altijd belangstellende vrouw, wil het voor ons gaan regelen, maar zegt wel dat ik dan eerst met de ziektekostenverzekering moet overleggen. Die moeten toestemming geven, anders moeten we de kosten zelf betalen. Lijkt mij niet zo’n probleem, maar dat schijnt al gauw een paar honderd euro te zijn…. “Als de verzekering het niet vergoedt, doen we het niet. Ik wil graag naar huis, maar zoveel geld heb ik er niet voor over”, zegt Bert heel stellig.

Het is een rare dag: Bert krijgt eind van de ochtend alweer een lumbaalpunctie, die is volgens dr. Goedee nodig voor een behandelplan. Dat geeft een beetje hoop: hij verwacht dus dat er een (definitieve) behandeling mogelijk is. Na afloop moet Bert een poos plat liggen.

Rond een uur of vier hebben we weer een gesprek met de zaalarts. Op grond van alles wat nu gedaan is krijgen we dan hopelijk een definitieve diagnose en een behandelplan te horen.

Tussendoor ben ik steeds bezig met de verzekering: veel heen en weer bellen tot ik de persoon heb die ‘erover gaat’. Dan worden er formulieren gefaxt die ik moet invullen en waar ook een medische verklaring op moet. Dat moet dan weer met een bepaalde artsencode, er moeten handtekeningen gezet, en alles onder een tijdsdruk, want op vrijdagmiddag werkt niet iedereen…

Na veel gedoe is het rond; papieren ingevuld en terug gefaxt, mondelinge toestemming, dus de taxi kan geregeld gaan worden.

Het loopt tegen vier uur en de zaalarts is er al. “Zullen we vast naar de spreekkamer gaan?”, vraagt Bert. Dat is goed, maar we moeten nog even op een andere dokter wachten…. bijzonder.

Als de twee dokters de spreekkamer binnenlopen lijkt de zaalarts wat nerveus. De andere arts, een neuroloog, doet het woord. Er is, eindelijk, een diagnose. Maar een “diagnose bij uitsluiting’, omdat alle andere mogelijke ziektebeelden niet kloppen met de resultaten van de onderzoeken. “Ziekte van Sjögren”, luidt het eindoordeel, “Maar dan in een heel bijzondere variant. De uitval van de zenuwen zoals u heeft, komt vrijwel nooit voor. U bent in ieder geval de enige in Nederland en wereldwijd zijn er vijf gevallen beschreven in de medische literatuur..”. 

“Nooit gedacht dat ik de wereldliteratuur nog eens zou halen”, regeert Bert: “Hoe is het met die ander vijf mensen afgelopen?” “Niet goed”, zegt de zaalarts en dan wordt het ons allebei teveel.

Natuurlijk hadden we kunnen vragen wat er dan precies met hen is gebeurd, maar dit definitieve bericht komt als een mokerslag aan. Een diagnose, een eind aan maanden van afwachten en onzekerheid, maar veel erger dan we hadden gedacht. En eigenlijk weten we nog niet heel veel meer. Zo’n zeldzame aandoening, wat zegt dat over hoe het precies verder zal gaan?

De artsen hebben ons even alleen gelaten en dan komen ze weer terug. “We gaan beginnen met een andere medicijnkuur, dat is een soort chemotherapie. Omdat het een auto-immuunziekte is, maakt het lichaam antistoffen tegen zichzelf aan . De chemo moet die antistoffen ‘platleggen’. Het is een behandeling die bij de ‘normale’ varianten van Sjögren helpt; wat het bij u doet weten we niet zeker; het zal het proces hopelijk stoppen, maar in elke geval afremmen.”

Zij willen zo snel mogelijk met de chemo beginnen; het worden zes behandelingen, steeds één infuusdag per maand. Omdat Bert morgen naar huis gaat willen ze dinsdag de eerste ‘gift’ doen, zoals de kuur genoemd wordt.

Nu begrijp ik het voorstel van vanochtend beter: de zaalarts wist wat er ging komen en na onze reactie van vorige week zal hij al veel emoties hebben verwacht. Het is inderdaad fijn dat we het weekend samen hebben om alles ‘een plekje te geven’