dinsdag 2 februari 2016

Vandaag naar het ziekenhuis voor controle bij de neurologe. We hebben een afspraak al om half 9, dus dat is weer vroeg opstaan. We zijn allebei gespannen; de achteruitgang is zeker nog niet gestopt en de periode waarin dat “mocht” is nu toch overduidelijk voorbij…. We houden er een beetje rekening mee dat er misschien weer meer onderzoek of zelfs een nieuwe opname nodig is.

“Meneer Bode”, klinkt het als we even in de wachtruimte zitten. We zien allebei dat de dokter schrikt als we met de rolstoel naar haar toe komen. “Dit had ik niet verwacht”, zegt ze als we in de spreekkamer zijn. We bespreken hoe het de afgelopen weken is gegaan en ze doet weer wat testjes. “U komt nu zeker in aanmerking voor de infuuskuur”, zegt ze. “Ja, maar hoe zit het dan met die bijwerkingen?” wil Bert weten. Ze kijkt nogal verbaasd en zegt dat er meestal alleen wat hoofdpijn kan optreden als bijwerking. Dan horen we de ware reden waarom de kuur bij de vorige opname niet is gegeven: niet zozeer vanwege de bijwerkingen, maar vooral omdat het een ontzettend dure kuur is. “Die geven we dus eigenlijk alleen in de ernstige gevallen. Bij lichtere klachten gaat het over het algemeen vanzelf de goede kant op. Maar nu de klachten alleen maar erger zijn geworden gaan we u die zeker geven. Ik zal direct regelen dat iemand contact opneemt met de opname-afdeling, want ik wil zo vlot mogelijk starten met de infuuskuur”.

Daar zitten we dan; aan de ene kant hadden we wel verder onderzoek verwacht, maar nu ogenblikkelijk opname en vandaag nog starten met een infuuskuur is toch wel weer schrikken. Tegelijkertijd ook wel wat opluchting; als zo’n kuur dan nodig is, kan het ook maar het best zo snel mogelijk starten. Dan kan er in ieder geval wat gaan gebeuren.

Een appje naar de groep “Bert ziek” en dan is het wachten op iemand die ons naar de opnameafdeling kan brengen. Al snel worden we opgehaald, en naar een wachtruimte gebracht op de afdeling neurologie. Er moet nog een bed in orde worden gemaakt, het is nu natuurlijk ook een rare tijd voor een opname.

Ik besluit Marca te bellen; nu Bert weer moet worden opgenomen gaat het deze week weer lastig worden met werken. Dit is natuurlijk helemaal vervelend: een paar weken een invalster, toen werkte ik weer een paar dagen en nu moet er weer inval komen… Zou het mooiste zijn als de vorige weer kan komen.

Ik merk hoe gespannen ik ben, maar dat ik, zodra ik Marca aan de lijn heb, weer begin te huilen verrast mezelf. Ook nu reageert ze weer heel rustig en duidelijk: “Natuurlijk werk jij voorlopig niet. Ik regel inval en jij neemt de tijd voor alles wat er nu op jullie afkomt.”

Bert gaat naar de afdeling, dezelfde waar hij vanaf 31 december heeft gelegen. Verschillende verpleegkundigen herkennen hem nog en reageren ook geschrokken hem nu in de rolstoel terug te zien.

Ik ga naar beneden, de afdeling waar “Klimmendaal” zit; de afspraak van donderdagmiddag gaat natuurlijk niet door, nu Bert is opgenomen. Dan naar huis, het koffertje weer inpakken en een mail versturen naar alle belangstellenden. In het ziekenhuis koop ik nu ook direct weer een parkeer-weekkaart; de kuur duurt een paar dagen, dus dat zal zeker wel weer een week opname worden.

’s Middags worden er gelijk weer wat tests gedaan; eerst weer de test met elektroden die hij in december ook heeft gehad. Opnieuw lukt dit niet. Zodra er spanning bijvoorbeeld op zijn hand wordt gezet verkrampt de hele arm. “Hier stop ik mee, ik ga geen mensen martelen”, zegt de laborant die de test moet doen, na enkele pogingen. De neuroloog komt later zelf een andere test doen, met naalden die in de spieren worden gestoken. Dit is ook pijnlijk, maar lang niet zo erg als het andere onderzoek.

Uit dit onderzoek kan de neurologe zien dat de spieren eigenlijk gewoon werken, maar dat de zenuwen die de spieren aansturen hun signalen niet goed doorgeven. Dit komt toch echt overeen met Guillain-Barré, is haar conclusie.

Oké, dan nu maar hopen dat de medicatie zijn werk gaat doen!